Diciamo che fare outing, o parlare di me, non mi risulta facile. Rivelarsi alle persone risulta sempre difficile, nascondere uno dei lati di noi stessi, forse il più bello, ci rende nudi di fronte agli occhi altrui, con il loro pensieri e preconcetti.
Probabilmente in questo momento molte di persone si stanno impegnando come me e te per superare le difficoltà di una malattia che, molte volte, non è visibile ad occhio nudo.
Sulle pagine di questo blog, vorrei si sfogassero pensieri, parole e immagini delle mie e delle più incontrollate paure, i sogni infranti, i nostri obiettivi raggiunti. Vorrei raccontare la mia storia di ieri, di oggi e di domani, rendendomi utile agli altri e nello stesso tempo, dando modo a molte altre persone di raccontarsi e di aiutarsi a vicenda!
In definitiva, Chi sono?
Sono Mirko Dalle Mulle, nato a Feltre nel 78, un paese di montagna in una conca tra le pendici che hanno visto amore e guerra, rispecchiandosi in un lago di acqua verde. Il tempo e la malattia mi hanno regalato molte cose: la musica in primis, tanti amici che poi ho perso per strada, i viaggi lungo l’europa, sognando poesie, l’amore e la sconfitta, le esperienze di una vita passata ad errare e a volte meditare sul perchè delle cose.
La mia storia è semplice, dopo parecchi problemi ai renidurante l’infanzia, entro in emodialisi nel 95 a seguito del peggioramento improvviso della glomerulonefrite. Nel ’98 ho ricevuto la chiamata che mi ha cambiato la vita.
Si diche che l’organo trapiantato, porti con se alcuni geni della persona che ha donato. Io prima di allora amavo molto il divano, ero letargico e forse anche molto pigro.
Invece, dopo il periodo di “fermo amministrativo” per riprendermi al meglio e scongiurare strani risvolti post trapianto (CMV 2 volte, rigetto, e poi tanti pensieri), ad un anno e mezzo dal trapianto ho potuto tornare a suonare il mio strumento preferito, facendone una delle mie piu’ grandi passioni, quasi un lavoro!
Con il mio trombone a tiro ho potuto esibirmi con davvero molte formazioni! Ho un bagaglio di esperienze ricco e variopinto, collaborazioni con gruppi musicali con i quali ho potuto partecipare a prestigiosi festival raggae ( tra i quali il mitico Rototom Sunsplash che ora non c’e’ piu’), ho potuto esibirmi con bande ed orchestre di fiati in rinomate sale teatrali italiane ed europee, partecipando a concorsi nazionali ed internazionali quali “Flicorno d’Oro” e Bertiolo. Con altre formazioni musicali e corali, ho potuto visitare molti paesi europei tra cui Polonia, Spagna, Austria e Slovenia, conoscendo musicisti di varia estrazione e importanza nel loro campo!
Nel tempo libero scrivo poesie di vario genere e faccio parte del gruppo “Poeti Alternativi Bellunesi“, con cui mi esibisco in serate poetiche in giro per la provincia di Belluno e non solo! Nel 2009 ho potuto anche sperimentare un progetto di scrittura creativa, con il quale abbiamo costruito il libro della community di emodializzati.it , ovvero “e non siamo soli, frammenti di una malattia“, vendendo 1000 copie. Nel 2013 ho scritto un’altro libro di poesie “Farfalle gialle a novembre”, risquotendo un discreto successo con serate di reading.
Dopo poco il trapianto, ho cominciato il mio attuale lavoro, ovvero tecnico informatico. Nel tempo mi sono dedicato all’apprendimento delle tecniche di comunicazione nel web, sviluppo siti, marketing.
Chi sono? Vivo di montagna, di cammini e cerco di stare il più possibile all’aria aperta a contatto con la natura. Ho potuto scalare alcune montagne della mia bella provincia e dintorni, in solitaria o in compagnia. Grazie a questo portale, ho conosciuti amici particolari con cui condivido avventure e viaggi, tra cui il cammino di Santiago e delle uscite in barca a vela.
Volontario attivo e fervente, sono entrato a far parte di AIDO nel 2010 e ne sono diventato presidente della sezione Provinciale, collaboro con la sezione provinciale di ADMO ed ora anche in ANED, con cui cerco di dare il mio contributo affinchè la nostra situazione di dializzati e trapiantati migliori negli ambienti sanitari, oltre che dare importanza al significato della parola “dono”.
Dire SI alla vita, sempre!
Da marzo 2017 sono rientrato a fare emodialisi trisettimanale, ma questo non ha fermato il mio impegno nel mantenermi attivo e “in buona salute” per quanto la situazione permettesse. Mi sono adoperato per allenare la parte buona di me stesso, preparandola al futuro secondo trapianto.
Ci ho messo molto impegno, grazie anche ai consigli di medici, ho mantenuto una discreta forma fisica. Eccomi su qualche vetta:
Nel giugno 2020 arriva finalmente la chiamata: è disponibile un rene per te! Sono partito per Padova il 19/06/2020, ed il 20 hanno con successo trapiantato il mio secondo rene!
Corre l’anno 2021 e gli ultimi sei mesi non sono stati facili. Seppur il rene è partito subito e fa il suo lavoro come un “motore diesel”, si sono susseguite molte infezioni alle vie urinarie, sfociate con una diagnosi di dilatazione dell’uretere. Ricorso “ai ferri” di nuovo dopo nemmeno due mesi, hanno risolto con una plastica. Allora la vita cambia di nuovo, finalmente libero, nella mente si diradano le nuvole brutte e scure.
Decido di dare una svolta alla mia vita e decido di iscrivermi all’università, facoltà di Ingegneria Informatica. Dopo tanta musica, la mia seconda passione, la tecnologia e con essa, l’informatica, la programmazione, la voglia di capire come funzionano le cose.
[…] Chi sono […]
ho una IRC allo stadio 3 b a causa di un medicinale che ho dovuto prendere per anni. Cercando in internet cosa fa bene e cosa fa male ai reni mi sono imbattuta nel tuo blog. In genere gli articoli che ho letto sono concordi nel definire gli alimenti con molto fosforo e potassio e con poco fosforo e potassio. Tuttavia ho trovato delle discrepanze. Tu per esempio quali fonti hai per determinare quanto potassio/fosforo contenga un alimento?
Seguivi già una dieta al tuo stadio 3?
Trovo strano che il nefrologo non mi abbia dato nessuna indicazione.
Ciao
Marzia
Ciao Marzia
benvenuta intanto.
Io negli anni ho raccolto del materiale sia dal web, sia da dietologi che si occupano di persone con malattie come la nostra, che hanno bisogno di un regime alimentare particolare proprio come noi.
Io in realtà non ho mai seguito una dieta, la prima volta che sono entrato in dialisi era troppo tardi e questa volta, invece, la malattia è progredita troppo veloce per poterla gestire con una dieta.
Il nefrologo normalmente non da’ indicazioni precise, ma piuttosto deroga questo impegno ad un dietista o un nutrizionista. Ti consiglio vivamente di contattare Franca Pasticci, il suo sito è http://www.francapasticci.it
Buona continuazione, ciao
Mirko