..nonostante tutto!!

By Sabrina Frontini

Voglio proporre la mia storia, più che altro per poter spiegare ad alcune persone le varie vicissitudini che una persona deve affrontare e può affrontare rimanendo sempre se stessa.
La mia avventura è iniziata quando ero molto piccola, in Italia mi han operato per un calcolo renale, purtroppo dopo questo intervento la mia situazione non migliorava e ai miei avevano detto che mi rimanevano 6 mesi di vita. Il medico di mia mamma consigliò loro di portarmi a Berna, dove avevano già la pediatria nefrologica L’intervento in Italia era stato deleterio, avevano collegato male uretere e dovettero farmi un anastomosi, quindi ho portato il sacchetto fino a 15 anni. I ricoveri a Berna i primi tempi son stati molto lunghi e la mia mamma sempre li con me , entrava agli orari stabiliti e poi era sola in una città straniera e allora un po’ ostile verso gli Italiani. I o ricordo solo il dolore quando la mamma andava via, la salutavo con la manina dalla finestra, a ripensarci mi fa tornare in mente quelle sensazioni. Morale, mi son riusciti a portare fino ai 15 anni dopodiché la funzionalità renale è precipitata e a Giugno del 1983 son entrata in dialisi. Ricoverata al San Gerardo di Monza.
Ero una ragazzina di 15 anni in mezzo a tanti adulti e le persone non sempre son buon. La sera prima della mia prima dialisi mi fecero vedere le loro braccia, mi dissero tante cose ma nessuna di queste era per tranquillizzarmi, anzi.

nonostante tuttoIniziò cosi il mio percorso in dialisi, optarono per una emodialisi domiciliare. Nel Maggio del 1984, Berna chiamò per eseguire una nefrectomia al rene destro in modo da togliere l’anastomosi e preparare il tutto per un trapianto. Mi ricoverano e son felice perchè finalmente tolgo il sacchettino, ricovero che durerà due mesi perchè il percorso post operatorio è stato disastroso; tre emorragie interne di cui per una son finita in terapia intensiva, fistola ferma. Da queste emoraggie si formarono delle sacche che riappariranno in seguito.
Dimessa dall’ospedale mi riprendo, la mia giovane età, l’amore dei miei e del mio fratello piccolino, riesco ad uscire da una situazione pesante.
Intanto mi rifanno la fistola e a Novembre 1985 arriva la chiamata da Berna “c’è il rene”!
Partiamo io e mia mamma e in tre ore e mezza siamo su, ma anche li qualcosa poteva andar bene?
Il donatore era un bimbo piccolo quindi mi avrebbero voluto inserire due reni, ma l’operazione che mi avevano fatto da piccola crea problemi in sala operatoria e riescono a metterne solo uno, poichè sarebbe durato troppo l’intervento.
Il rene seppur piccolo funzionava, gli altirigetto andavano bene per il mio peso ma non per il rene, dovevo bere poco e mangiare ancora meno.
Sfortunatamente subentra poi un rigetto e mi impongono i boli di cortisone.
Nel maggio 1987 rientro in dialisi, ma sto male, non riesco a riprendermi, ho la pressione a livelli stratosferici, sempre forme virali e ad un certo punto mi fermano la fistola poichè era talmente grossa che mi creava problemi cardiaci.
Mi espiantarono il rene trapiantato e nel mentre anche un’appendicite.

Ok vengo fuori anche da questo e adesso posso rimettermi in lista. Decido nel 1995 di inserirmi in lista a Milano, ma ancora non quadrano quelle famose sacche ed in effetti continuavo a dire che mi davano fastidio, ma le tac davano sempre esito negativo.
Finchè a Maggio 1998 eseguono una toilette chirurgica. Erano presenti due litri di pus con un rischio altissimo di setticemia!!!

Nel frattempo si ferma la fistola. Passa anche questa, dal 1999 in lista attiva. finalmente Agosto 2002, mi chiamano,c’è un rene!
Ma questo rene vengo a sapere che nonostante fosse arrivato ancora caldo con i glomeroli rovinati me lo inseriscono lo stesso.
Faccio un mese di dialisi tutti i giorni e alla fine sto poverino si riprende, ma dopo un paio d’anni la dottoressa che mi seguiva non si è accorta di un rigetto che si stava insinuando lentamente.
Per farla breve a Luglio 2007 rientro in dialisi. Una serie di problematiche mi segue: la fistola alla quale hanno dovuto inserire una protesi , un pemfigoide dovuto ad un medicinale. Nel 2012 decido di rifare tutti gli esami e rimettermi in lista e da aprile 2013 son in lista effettiva.

Vi ho condensato in poche righe cle mie avventure. Ciò che mi ha sempre permesso di andare avanti è sempre stata la mia famiglia, mia madre e mio padre, mio fratello, e dal 2005 il mio futuro marito.
Molti amici si son allontanati, altri ne ho trovati. A volte son stanca, stanca di tutto cià e allora mi siedo, riposo un pochetto, la strada in salita non è mai facile, ma c’è sempre qualcuno che mi spinge, c’è sempre la mia vocina dentro che mi dice vai avanti la vedi la meta? è la ! ti aspetta ! forza ce la puoi fare e allora mi rialzo e riprendo il cammino , il cammino di questa vita , di questa fantastica vita ..nonostante tutto!!

4 commenti

  • Cristiana ha detto:

    Carissima, ho letto la tua storia, certamente un percorso difficile e pesante, ma incorniciato dalla tua forza. Poiché anche io ho avuto una vita travagliata, dialisi e trapianto, e ora ho anche il pemfigoide, mi puoi per favore dire quale medicina ti ha fatto venire la malattia rara ed autoimmune della pelle? Grazie cri

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