RECENSIONE Il dono nelle donazioni – una prospettiva bioetica

Pubblichiamo la recensione del primo libro di Giovanni Spitale, “Il dono nelle donazioni – Una prospettiva Bioetica”.

Il libro “Il dono nelle Donazioni”

Recensione - IL dono nelle donazioniNel 1443 il Beato Angelico dipinge la “Guarigione del Diacono Giustiniano”: una tempera su tavola attualmente conservata al Museo Nazionale di San Marco a Firenze. Il soggetto è un bizzarro miracolo raccontato dalla Legenda Aurea: i fantasmi dei santi Cosma e Damiano, due medici siriani morti nel III secolo dopo Cristo, curano un diacono romano, colpito da non meglio precisate ulcere ad una gamba; la terapia consiste nella sostituzione dell’arto malato con quello di un etiope morto da poco. È la prima volta che l’idea del trapianto, seppur in forma mitica, fa capolino nella cultura occidentale.

Il trapianto di organi, tessuti e cellule oggi rappresenta una soluzione efficace per una vasta serie di patologie, dalle insufficienze organiche alle malattie ematologiche. Si tratta però di una pratica medica molto particolare, impossibile da realizzare senza un donatore, una persona che offra una parte di sé a beneficio di qualcun altro.

È proprio questo fatto, l’inevitabile necessità del dono, a rendere questo particolare campo della medicina così interessante da un punto di vista bioetico: ne sorgono questioni legate al modo in cui concepiamo noi stessi, il nostro corpo, il morire, l’idea di sacrificio connessa con le donazioni da vivente. Si tratta di uno spettro di questioni straordinariamente variegato, che questo testo per la prima volta affronta con un approccio multidisciplinare, valutandone gli aspetti medico-scientifici, storici, giuridici, etico-morali e filosofici. Una finestra aperta sul mondo del dono, attraverso la quale chiunque, dal bioeticista all’appassionato, dallo studente al volontario, può gettare uno sguardo ed iniziare a costruirsi una propria idea.

L’autore

Mi chiamo Giovanni Spitale. Sono nato a Castelfranco Veneto il 3 dicembre 1987 e vivo a Solagna, in provincia di Vicenza.

Nel 2006, una volta terminati gli studi superiori al Liceo Scientifico, ho deciso di dedicarmi allo studio della filosofia.

Giovanni SpitaleNell’estate del 2009 stavo accompagnando un gruppo di scout lungo l’alta via n°1 delle Dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione sul senso della vita: ciascuno di noi avrebbe dovuto stilare una lista delle dieci cose che avrebbe assolutamente desiderato fare prima di morire. Il primo punto della mia lista suonava più o meno come “vorrei salvare la vita a qualcuno”.

Una volta tornato a casa ho deciso che il sistema più elegante ed efficace per realizzare il mio desiderio sarebbe stato diventare donatore di sangue, nonché rendermi disponibile in quanto potenziale donatore di organi e di midollo osseo. Per queste ragioni mi sono recato ad eseguire gli esami del sangue necessari. Era un venerdì.

Il lunedì successivo stavo entrando all’università quando ho ricevuto una telefonata di mia madre: il medico aveva visionato il risultato dei miei esami e riteneva indispensabile che mi recassi immediatamente in ospedale per approfondimenti ed accertamenti; le testuali parole di mia madre sono state più o meno “dicono che non dovresti nemmeno essere in grado di camminare”.

Quel giorno dell’autunno 2009 la mia vita ha subito una svolta piuttosto violenta: non solo non avrei mai potuto salvare la vita a qualcuno donando una parte di me, ma avrei avuto io stesso bisogno di una persona che, spinta da un orizzonte morale simile al mio, decidesse di provare a salvarmi la vita. La sera stessa ricevevo la mia prima trasfusione di sangue, due giorni dopo venivo iscritto nelle liste d’attesa per trovare un donatore di midollo osseo compatibile: il mio, per ragioni tuttora inspiegabili, era morto per il 98%, e non stava producendo gli elementi del sangue necessari a mantenermi vivo.

La diagnosi è aplasia midollare idiopatica, una malattia rara che comporta l’invecchiamento precoce e conseguentemente la morte del midollo osseo. Ci sono soluzioni tampone: in primo luogo, appunto, le trasfusioni; secondariamente, la chemioterapia con biofarmaci di sintesi permette di “spegnere” il midollo osseo e di farlo ripartire, sperando che riprenda a funzionare normalmente. Nel momento della diagnosi le mie probabilità di sopravvivenza a sei mesi erano del 20%. L’unica soluzione definitiva sarebbe stata il trapianto di midollo osseo, ovvero la sostituzione del mio, malato, con quello sano di un donatore: le probabilità statistiche di trovarlo sono mediamente una su centomila.

Non ho trovato il donatore ed ho quindi intrapreso la terapia farmacologica: stando al medico che ha realizzato la diagnosi, tale trattamento dovrebbe permettermi, qualora tutto andasse per il verso giusto, di sopravvivere all’incirca dieci anni. Il giorno in cui ho ricevuto questa notizia di anni ne avevo ventuno.

Durante il lungo ricovero sono stato impegnato su tre fronti:

  • Proseguire la stesura della mia tesi di laurea triennale (tesi in filosofia della scienza, dedicata al rapporto umano-macchina);
  • Tenere su il morale alle persone ricoverate con me ed al personale del reparto – quando riuscivo ad alzarmi dal letto – con trucchi di magia e prestidigitazione;
  • Infine convincere quante più persone possibile a diventare donatori, per salvare la vita a me ed a tante altre persone come me in attesa di trapianto di midollo osseo (in Italia poco meno di 1.500 nel solo 2009).

Nel gennaio 2010 sono uscito dall’ospedale ancora vivo, ed un passetto alla volta ho iniziato a riprendermi la mia vita, seppur tra mille difficoltà: ero a malapena in grado di camminare, non potevo frequentare luoghi chiusi che non fossero stati accuratamente sterilizzati, all’aperto dovevo indossare una ingombrante maschera per filtrare ogni possibile agente patogeno. Ciononostante, ho proseguito e moltiplicato le mie attività volte ad aumentare il numero dei donatori, che già mentre ero in ospedale avevano portato centinaia di persone a decidere di esserlo: ho avviato il progetto “qualcosa da donare”, indirizzato alle quinte superiori, che tuttora mi permette di incontrare circa 800 ragazzi all’anno per parlare di donazioni; subito dopo assieme al grande alpinista e scalatore Pietro dal Prà ho fondato Climb For Life, un progetto di comunicazione sulle donazioni dedicato specificamente al mondo dell’arrampicata e della montagna.

L’università in quel periodo era difficile: non potevo prendere il treno né seguire le lezioni per via del rischio infettivo, ma amavo (ed amo tuttora) quello che studio, e con molta fatica sono riuscito a portare a termine il percorso triennale, laureandomi nel 2011.

Ho proseguito il mio percorso di studi iscrivendomi alla magistrale in Scienze Filosofiche, con la precisa intenzione di occuparmi in particolar modo di bioetica. Ciononostante, ho continuato ed ampliato le mie attività legate all’orizzonte etico delle donazioni: ho potenziato il progetto di sensibilizzazione alla donazione destinato alle scuole; ho realizzato alcune pubblicazioni per ADMO – associazione Donatori Midollo Osseo, nonché per FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue; ho collaborato con Erri de Luca per la realizzazione del libro e del film “Il turno di notte lo fanno le stelle” (Feltrinelli), diretto da Edoardo Ponti e dedicato alla donazione degli organi, apparendo anche nel documentario “Conversazioni all’aria aperta”.

Ho terminato nel 2015 il mio percorso di laurea magistrale con una tesi dedicata alla bioetica del dono. Nel mentre gli anni sono inesorabilmente passati, nel 2009 la mia aspettativa di vita era stimata in 10 anni, ora siamo nel 2015. Ciononostante, ho delle idee da realizzare e dei sogni da perseguire, e pertanto preferisco non pensare al ticchettio dell’orologio, del quale mi curerò solo quando sarà il momento. Mi limito a proseguire con attenzione le mie cure, ma ciononostante progetto il mio futuro professionale, affettivo e personale cercando di non dimenticarmi mai del valore di ogni singolo giorno.

Giovanni Spitale

Recensione Il dono nelle donazioni – Di Giovanni Spitale, per informazioni su come avere il libro contattare direttamente l’autore tramite il suo sito web www.giovannispitale.net