Lettera aperta di Reg Green

Lettera aperta di Reg Green

Milioni di persone in tutto il mondo hanno ricevuto il trapianto di un organo o di tessuti.
Eppure, l’opinione pubblica a volte tratta ancora questa materia come se fossimo nella fase pionieristica della medicina.
Poche persone pensano al trapianto finché non ne sono coinvolte personalmente. E a quel punto l’argomento entra prepotentemente nelle loro vite.
La cosa che fa riflettere è che ognuno di noi potrebbe aver bisogno di un nuovo organo o di un tessuto che gli salvi la vita o lo liberi dal dolore cronico, e virtualmente ognuno di noi potrebbe essere un donatore.
Ogni giorno, a uomini, donne e bambini viene detto che, a meno che qualcuno non doni loro un nuovo cuore, un fegato, un rene, un polmone o il pancreas, non possono attendersi di vivere a lungo. In quel momento essi si rendono conto, forse per la prima volta, che qualcun altro dovrà morire per donare loro l’organo di cui hanno bisogno.
Alcune di queste persone sono malate da tutta la vita; senza aver mai conosciuto un giorno normale, entrano ed escono dagli ospedali consapevoli che la fine potrebbe arrivare in qualsiasi momento. Altre, inclusi atleti di livello mondiale, erano invece apparentemente in perfetta salute prima di essere colpite senza preavviso da una grave infezione virale che ne ha messo a rischio la vita.
Alcuni di loro avevano la vita, se non minacciata, quantomeno miseramente limitata.
Nel loro mondo, il trapianto viene come ultima risorsa, un’ultima possibilità. Non è semplicemente la miglior cura. Per molti è l’unica cura.
Ma il trapianto non è una panacea per tutti i mali. Come per ogni procedura chirurgica sono possibili complicazioni di ogni sorta. Le potenti medicine che i riceventi devono prendere per non incorrere nel rigetto dell’organo impiantato possono avere seri effetti collaterali e alcuni di essi, così malati da scalare la lista d’attesa per un trapianto, spesso sviluppano altre malattie che minano la loro salute, incuranti degli effetti rigeneranti del nuovo organo.

Ma persino così, i risultati sono impressionanti.

Per quante volte accada, un organo inerte, che è stato prelevato da qualcuno già morto e che improvvisamente entra in funzione in un altro corpo morente, appare ancora avere, agli occhi della maggior parte di noi, più in comune con la “science fiction” che con la medicina convenzionale.
I tassi di successo sono cresciuti progressivamente di anno in anno e in modo considerevole nei decenni. I risultati variano ampiamente e dipendono dal tipo di organo.
Per fare un esempio, negli Stati Uniti circa il 95% dei pazienti che hanno avuto un trapianto di rene è vivo dopo un anno, l’80% dopo cinque anni e il 60% dopo dieci anni. Circa il 90% dei trapiantati di cuore è vivo a un anno dall’operazione, il 75% dopo cinque anni e il 55% dopo dieci anni. Per i pazienti che hanno ricevuto un polmone, i dati dicono 85, 50 e 25%.
Considerando che tutti questi pazienti erano malati terminali, che molti erano vicini alla morte all’epoca dell’operazione e che, negli anni, una parte di loro può morire per cause non correlate, il successo dei trapianti di organo parla da solo.
Nell’ipotesi migliore, pazienti che prima non riuscivano a percorrere una stanza senza doversi fermare a riprendere fiato, escono dall’ospedale in pochi giorni, tornano al lavoro in tempi brevi e possono iniziare
nuovamente a praticare sport. Generalmente le loro vite cambiano completamente.
Sono rivitalizzati, accettano sfide per le quali non avevano prima energia, possono avere dei figli, una cosa che precedentemente non era neanche una possibilità, scalano montagne, prendono una laurea e viaggiano in posti lontani. Traggono piacere persino dalle routine di ogni giorno: shopping, guidare la macchina fino al lavoro, rimanere un po’ da soli senza preoccuparsi che possa succeder loro una catastrofe.
La maggior parte dei donatori non incontra mai i riceventi e mai lo farà. Sono morti, e nel morire, le loro famiglie spesso accolgono quello che i loro cari avevano detto loro, e acconsentono a fare il dono senza aver
conoscenza di dove andrà. Alcuni donatori non donano da morti. A oggi, un numero sempre crescente di donatori è composto da persone viventi che sopportano un’operazione complessa e assolutamente
non necessaria, per dare un rene, o meno spesso una parte del fegato o del polmone, per aiutare qualcuno che ne ha bisogno. La maggior parte delle volte quel qualcuno è un parente stretto che guarda a questo gesto come a un privilegio. Ma a volte si tratta di una relazione casuale o anche di un perfetto sconosciuto. Quando viene chiesto perché essi mettano la loro salute a rischio, scrollano le spalle e dicono semplicemente: “Ne avevano bisogno più di quanto ne avessi io”.
Tra le centinaia di famiglie di donatori che ho incontrato, posso a malapena ricordarne una che si è rammaricata della decisione.

Quasi tutte dicono che è stata la cosa positiva scaturita da un momento terribile. Semmai sono quelli che non hanno donato che spesso si rammaricano. Agli incontri sulla donazione degli organi, alcune persone si alzano, lacrime agli occhi, per dire “Vorrei averlo fatto”. Cinque, dieci, a volte venti anni prima, un familiare era stato in morte cerebrale e nessuno aveva chiesto loro se volevano donare o erano troppo sconvolti per pensarci o l’idea li spaventava.
Ora sentono che in qualche modo hanno scontentato il loro congiunto.

Non che la donazione porti via la solitudine.
Più spesso di quanto mi piaccia ricordare, incontro una giovane coppia che mi dice sommessamente qualcosa come: “alcuni mesi fa la scuola di nostra figlia ha promosso un incontro sui trapianti. E così lei
ci disse che se le fosse successo qualcosa avrebbe voluto essere una donatrice”.
Fanno una pausa per raccogliere il coraggio e il mio cuore ha un sussulto sapendo quello che sta per arrivare. “Alcune settimane dopo” aggiungono “è rimasta uccisa mentre tornava in bicicletta da scuola. Non abbiamo esitato”.
Persone come queste parlano della pace interiore che la decisione gli ha portato e del modo in cui li ha aiutati a “guarire”. “Dà un senso alla sua morte” dicono. “Ha prodotto qualcosa di buono invece della sola
devastazione”.

L’importanza dell’informazione

Se non ha mai affrontato precedentemente il discorso, una famiglia nella sala d’attesa
di un ospedale è spesso disorientata. Le circostanze di una morte inattesa sono sempre laceranti ma, in aggiunta, le opinioni in una famiglia possono divergere, alcuni membri che bisogna consultare possono essere lontani, le emozioni possono andare fuori controllo. I fraintendimenti sono comuni. Alcune persone sono convinte che se firmano una carta di donatore i dottori non proveranno fino in fondo a salvarle. Alcuni pensano che la loro religione sia contraria ai trapianti. Altri dicono di qualcuno che è appena morto
“non voglio che soffra oltremodo”. Tutto lavora contro un pensiero razionale.

Una madre deve chiamare il marito al lavoro per dirgli che il figlio è stato investito da un’auto. Un padre deve dire ai suoi figli che la mamma non tornerà a casa. Prendere una decisione importante e irrevocabile in quei momenti, riguardo qualcosa a cui non avevano mai pensato seriamente, è troppo per molte persone.
Dicono “no” e spesso si pentono della decisione per il resto della vita.
Il bisogno è urgente poiché la potenziale offerta è così limitata. Nella maggior parte delle morti, dove il cuore cessa di battere, gli organi si deteriorano troppo velocemente per essere trapiantati. La gran parte degli organi viene da quel piccolo numero di persone il cui cervello ha smesso di funzionare e sono realmente morte, ma rimangono attaccate a un respiratore che può mantenere i loro organi utilizzabili
per un breve periodo. All’opposto, quasi tutti possono donare tessuti – cornee per ridare la vista, pelle per curare ustioni, ossa per raddrizzare colonne vertebrali, legamenti per far camminare nuovamente gli invalidi. Una donazione produce una media di tre o quattro organi, salvando tre o quattro famiglie dalla devastazione, in aggiunta ai tessuti che possono aiutare fino a 50 persone. La maggior parte degli individui nelle loro intere vite non avrà mai un’opportunità così grande di cambiare il mondo in meglio come in quel momento.
Con così tanto in gioco, spesso mi chiedo quale possibile discussione possa esserci su quale sia la cosa giusta da fare.